Паллиативная помощь детям в России находится на крайне низком уровне. К счастью, отечественная детская онкология сейчас, можно сказать, переживает подъем. Люди не представляют себе сегодняшнего уровня лечения онкологических заболеваний. В обществе до сих пор бытует мнение, что они, и особенно у детей, неминуемо ведут к смерти. Последние 5-10 лет нашей деятельности свидетельствуют о том, что большинство детей с онкологическими заболеваниями полностью выздоравливают. В Москве этот показатель составляет 80%. Тридцать лет назад, когда Институт детской онкологии начинал свою деятельность, излеченных были единицы – не более 5%. Сегодня ежегодно в Москве умирает от онкологических заболеваний в среднем 50 детей. Это очень не много по сравнению с тем, что было несколько лет назад, когда умирали вдвое, втрое больше.
Но даже это небольшое число умирающих находится без поддержки со стороны государства. В российских медицинских институтах не учат паллиативной помощи, поэтому врачи участковых поликлиник просто не знают, как работать с такими пациентами. Это приводит к тому, что ребенок, его семья остаются один на один с проблемой. Все ограничивается тем, что врач выписывает рецепты на медикаменты, которые рекомендует или врач того учреждения, где ребенок находился на лечении, или окружной детский онколог.
Чтобы осуществлять медицинский уход за ребенком, умирающим от онкологического заболевания, не требуется участия врача-онколога. Дети в таком состоянии уже не получают противоопухолевого лечения. Показанием к тому, чтобы принять ребенка в программу паллиативной, хосписной помощи является заключение консилиума ведущих специалистов клиники о неэффективности лечения, противоопухолевая терапия прекращается. Дальнейшее наблюдение за ребенком ведет врач поликлиники по месту жительства. Если уж медицинская сторона ухода за этими детьми находится на таком низком уровне, что же говорить о других видах необходимой для умирающего и его семьи помощи. Социальная, психологическая, духовная помощь медицинскими работниками не оказывается, об этом даже речи не идет. В этот трагический период жизни ребенка на первый план выходят социальные и психологические проблемы семьи. Решением этих проблем в России до сих пор занимаются только общественные организации.
В 1993 году при Московском обществе помощи онкологическим больным и лицам группы риска была разработана отдельная программа помощи детям с онкопатологией. Это общество было создано взрослыми людьми, которые сами пережили онкологическое заболевание. Они по своему опыту знают, куда в какой ситуации можно обратиться, где получить поддержку. Особое внимание они обращали на психологическую сторону помощи.
В 1999 году мы зарегистрировали АНО «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями». Организация поддержана Департаментом здравоохранения Правительства Москвы, лечебными учреждениями. Финансовой помощи они не оказывают, главное, что они признают нас, не мешают работать. Мы существуем только за счет доноров. Миссия нашей организации – создать условия качественной жизни до конца каждому неизлечимо больному ребенку. Практически каждый ребенок, умирающий в Москве от онкологических заболеваний, так или иначе проходит через нашу организацию. Помощь мы оказываем детям на дому.
Неизлечимо больные очень редко остаются в клинике, где проходили лечение. У его родителей есть выбор – госпитализировать ребенка в обычную городскую больницу или забрать домой. По моему убеждению, ребенок в период умирания должен находиться дома. Больница – это голые стены, неподготовленный к работе с такого рода пациентами персонал, отсутствие общения для ребенка. Ни в одной больнице, какой бы современной она ни была, пока нельзя создать условия, близкие к домашним. В это время ребенок по-настоящему нуждается только в любви, заботе, общении с друзьями, одноклассниками. Но, несмотря на явные преимущества домашнего ухода за неизлечимым ребенком, родители боятся забрать его из больницы, они понимают, что дома окажутся без поддержки врачей, вынуждены будут решать массу социальных, психологических и других проблем самостоятельно. Наш хоспис существует именно для того, чтобы такую поддержку оказывать – и медицинскую, и социальную, и психологическую, и духовную.
Хотя у нашей организации нет лицензии на медицинскую деятельность, мы оказываем медицинскую помощь через рекомендации участковым врачам. Как только мы принимаем нового ребенка в программу помощи, сразу же связываемся с его поликлиникой, передаем информацию о больном, предлагаем свои консультативные услуги, иногда встречаемся или разговариваем с врачами по телефону. Зачастую этого бывает достаточно.
Кроме того, мы бесплатно предоставляем в семьи памперсы, пеленки, коляски, электроотсосы, бактерицидные лампы, средства для борьбы с пролежнями и так далее. Ежемесячно семья получает финансовую помощь, большие наборы продуктов. Мы стараемся так организовать свою работу, чтобы было исполнено любое желание ребенка, каким бы оно ни было, иногда просто фантастическим. Например, одна девочка мечтала увидеть лошадь. Мы смогли привести эту лошадь прямо к ней в квартиру.
Принцип нашей работы – все для пациента и его семьи. Все проблемы семьи, о которых мы узнаем, мы обсуждаем, пытаемся оказать содействие в их решении. Можем заплатить за квартиру, помочь в получении и продлении инвалидности, помочь здоровому ребенку, если такой есть в семье, с его школьными проблемами, пару раз нам удавалось улучшить жилищные условия семьи. Мы не оставляем семью и после смерти ребенка.
В рамках программы «Утрата» психологическую поддержку получают родители, братья и сестры умершего. Существует как бы сообщество родителей, потерявших своих детей. Мы встречаемся с ними, устраиваем для них экскурсии, организуем различные досуговые мероприятия – например, мастер-класс по фито-дизайну. В это время они общаются между собой и с нашими психологами. Это очень важно, чтобы они понимали, что с ними рядом всегда есть люди, которые или пережили то же самое или те, которые им помогут.
Мы ощущаем, что на нашу работу существует спрос. С просьбой взять под опеку того или иного ребенка обращаются врачи различных клиник, сами родители узнают о нас друг от друга. Однако нашим представителям власти, от которых зависит устройство муниципального хосписа, выделение здания под его службы, хоспис не нужен.
Письма в разные инстанции с просьбой об открытии в Москве хосписа для детей я пишу с 1994 года, но мне так и не удалось ничего добиться. Я часто сталкиваюсь с мнением чиновников, которые считают, что город вообще не нуждается в детском хосписе. Ведь они как понимают эту проблему? Нужно пристроить ребенка, выписанного из специализированной клиники, в больницу. Детей, по сравнению с взрослыми, умирает очень мало. Ну что такое 50 человек в год? 10 округов, 5 детей в округе – это вообще не проблема, говорят они. А то, что в больницах нет надлежащих условий для таких больных, они во внимание не принимают.
Между тем, сегодня мы можем сказать, что в решении этой проблемы все же наметился сдвиг. 1 сентября 2006 года при Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития челюстно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы открыли Отделение паллиативного лечения на дому для детей с онкологическими заболеваниями. Финансирует деятельность отделения городской бюджет. Пока из большого проекта открытия в Москве детского хосписа (стационара с выездной службой) в практику внедрена только выездная служба. Но и это большая победа. Мы очень надеемся, что в дальнейшем город откроет полноценный детский хоспис. Ведь то, что в нашей стр
ане проблема паллиативной, хосписной помощи стоит остро и остается не решенной, сомнений не вызывает.
Справка. Всемирный день хосписной и паллиативной помощи - 8 октября.
Отмечается с 2005 года. Идея проведения Дня возникла по итогам акции благотворительной организации «Голоса для хосписов», которая в 2003 году организовала одновременное выступление 500 песенных коллективов. Акция продолжалась 24 часа, на улучшение хосписной и паллиативной помощи было собрано более 8 млн долларов.
Паллиативная помощь - комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни и облегчение физических и эмоциональных страданий тяжелобольных пациентов при неизлечимых заболеваниях. Только в России в паллиативной помощи ежегодно нуждается свыше 200 тыс. человек.
Боль и эмоциональные страдания на последних стадиях серьезных заболеваний часто оставляют без внимания. В то же время, как показывает мировая практика, с помощью современных медицинских знаний и способов лечения в большинстве случаев боль можно устранить. Высококачественная хосписная и паллиативная помощь позволяет удовлетворить физические и духовные потребности умирающего человека.
Сбор средств в поддержку хосписов – не единственная задача Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи. Организаторы масштабных акций стремятся как можно шире распространять информацию о том, насколько тысячам людей с терминальными диагнозами и их семьям, необходима комплексная помощь – медицинская, социальная, духовная.
Интернет-ресурсы по теме:
http://www.worldday.org/ (сайт Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи)
http://www.voicesforhospices.org/frameset.html (сайт организации «Голоса для хосписов»)
http://www.weandyou.org.ru/view.php?d=1-3&p=palnw001 (Паллиативная помощь в Европе – публикация сайта «СПИД в России»)
Статья опубликована в Социальном календаре АСИ, выпуск № 12 на октябрь 2006 года. Издание осуществлено Агентством социальной информации, при использовании информации ссылка на источник обязательна. Полный текст Социального календаря № 12 см. на сайте АСИ
